Décrire mes symptômes sans me raconter d’histoires : voilà une chose que je croyais savoir faire et dont je doute depuis un épisode précis, l’an dernier. J’étais arrivée à un rendez-vous avec une version de ma gêne tellement reconstruite par trois semaines de rumination qu’elle ne ressemblait plus beaucoup à ce que j’avais réellement ressenti. Ce billet est un billet de questionnement, pas un mode d’emploi.
Je n’ai aucune compétence pour dire ce qu’il faut décrire ni comment. Ce que j’explore ici, c’est l’écart entre une sensation et le récit qu’on en fait, parce que cet écart m’a surprise.
Ce qui m’arrive quand je raconte mes symptômes
Trois déformations reviennent chez moi, et je les reconnais maintenant assez vite.
La première est la recherche de cohérence. Une sensation diffuse, épisodique, qui ne suit aucune logique apparente, devient dans ma bouche une histoire avec un début, une cause et une progression. Je fabrique ce récit sans m’en rendre compte, parce qu’une histoire se raconte mieux qu’une liste de faits décousus.
La deuxième est l’arrondissement des chiffres. Trois épisodes en trois semaines deviennent « ça m’arrive souvent ». La fréquence réelle disparaît derrière un adverbe, et l’information la plus facile à donner est aussi celle que je perds en premier.
La troisième est la contamination par la lecture. Après avoir lu une page sur une cause possible, je me mets à décrire ce que cette page décrit plutôt que ce que je ressens. Le vocabulaire emprunté remplace le vocabulaire approximatif mais honnête que j’aurais employé sans lecture préalable.
Ce que j’ai changé, et pourquoi c’est imparfait
Depuis cet épisode, je note. Pas un journal, juste une ligne dans le carnet que je garde dans la cuisine : la date, l’heure, ce que je faisais, et une description en quelques mots écrite dans la foulée.
Trois semaines de ces lignes donnent quelque chose de nettement plus utile que ma mémoire. Elles donnent aussi quelque chose de plus froid, et j’ai mis du temps à accepter que ce soit un avantage. Mon ressenti sur le moment est une information. Mon interprétation trois semaines plus tard en est une autre, moins fiable.
La limite, je la vois bien : noter rend attentif, et l’attention modifie ce qu’elle observe. Depuis que je note, j’ai l’impression de remarquer des choses que j’aurais ignorées. Je ne sais pas si elles étaient là avant.
Les outils d’auto-évaluation, et mes réserves
Des services publics proposent des parcours d’orientation en ligne qui posent une série de questions et renvoient vers un niveau de prise en charge. Le principe me paraît utile pour une chose précise : décider si une situation relève de l’attente, du rendez-vous ou de l’urgence.
Ce que je n’en attends pas, c’est une explication. Un arbre de questions ne connaît pas mon histoire et ne voit pas ce qu’une personne en face de moi verrait. Je l’utilise comme un aiguillage, jamais comme une réponse, et je me méfie de la tentation de m’arrêter à son résultat.
Le vocabulaire, ce point dont je ne sors pas
Comment décrit-on une douleur qu’on ne sait pas nommer ? Les grilles que j’ai croisées proposent des adjectifs, mais aucun ne correspondait à ce que je ressentais, et j’ai fini par en choisir un par défaut.
Une personne m’a donné un conseil que je trouve meilleur que les grilles : décrire ce que la sensation empêche plutôt que ce qu’elle est. Je n’arrive plus à rester debout dans les transports. Je me réveille à chaque fois que je change de position. Ces phrases-là, je sais les écrire, et elles disent quelque chose de vérifiable.
Ce que j’ai appris en relisant mes notes
Au bout de six semaines de ce carnet de cuisine, j’ai relu l’ensemble d’un coup, et trois choses m’ont sauté aux yeux que je n’aurais jamais vues au fil de l’eau.
D’abord, une régularité que je n’avais pas soupçonnée : la gêne revenait surtout en fin de semaine, ce qui n’apparaissait dans aucune de mes reconstructions antérieures. Ensuite, une disproportion : j’avais noté quatorze épisodes, là où j’aurais dit « tous les deux ou trois jours », soit à peu près le double. Enfin, une absence : rien dans mes notes ne correspondait à l’explication que j’avais fini par me donner.
Cette troisième observation est celle qui m’a le plus remuée. Mon explication tenait debout, elle était cohérente, et les faits que j’avais écrits sur le moment ne la soutenaient pas. Je l’avais construite après coup, à partir de deux lectures et d’un souvenir déformé.
Ce que je ne sais pas trancher
Une question reste ouverte, et je la pose sans réponse. Jusqu’où faut-il préparer ? Trop peu, et on oublie la moitié de ce qu’on voulait dire. Trop, et on arrive avec un dossier construit qui oriente la conversation vers ce qu’on a soi-même imaginé.
Mon réglage actuel, qui n’engage que moi : des faits notés au moment où ils se produisent, aucune hypothèse écrite, et deux ou trois questions préparées. Les hypothèses, je les garde pour moi sauf si on me les demande, parce que je les trouve rarement bonnes et qu’elles ont tendance à rétrécir la discussion.
Où je vais chercher quand je veux vérifier
Pour les repères généraux sur une maladie ou une situation, je commence par les sites des organismes publics plutôt que par un moteur de recherche. L’Assurance Maladie tient un ensemble de fiches thématiques, accessibles depuis la liste des thèmes de santé, et Santé publique France publie les données de surveillance et les campagnes en cours.
Ce que je ne fais plus : lire trois forums d’affilée avant un rendez-vous. Pas par mépris pour les témoignages, qui m’ont souvent appris des choses, mais parce que je ne sais plus ensuite distinguer ce que j’ai ressenti de ce que j’ai lu.
Le point qui compte le plus
Rien de ce que je viens d’écrire ne remplace la conversation avec quelqu’un qui suit votre dossier de santé. Préparer un rendez-vous n’est pas le remplacer, et une liste de notes ne vaut que comme matière pour un échange.
Si vous vous êtes déjà entendu raconter une version de vos symptômes qui ne correspondait pas à ce que vous ressentiez, je suis curieuse de savoir comment vous vous y prenez. La page de contact est là pour ça, et les autres billets de la rubrique Médecine générale tournent autour de questions voisines.